모야모야병은 특별한 이유 없이 뇌혈관이 좁아지거나 막히는 만성 진행성 뇌혈관 질환으로, 주로 한국인과 일본인에게서 많이 발견되는 희귀질환입니다. 이 질환은 뇌졸중을 유발할 수 있어 조기 진단과 적절한 관리가 매우 중요합니다. 소아와 성인에 따라 나타나는 증상이 다르며, 현재까지 완치는 어려우나 적절한 치료를 통해 증상 완화가 가능합니다.
모야모야병의 주요 증상
모야모야병은 연령에 따라 다양한 증상이 나타날 수 있습니다. 소아의 경우 일시적인 팔다리 마비, 언어 장애, 시력 저하 등의 일과성 허혈 발작이 흔하게 발생합니다. 특히 뜨겁거나 매운 음식을 먹을 때, 심하게 울 때 증상이 악화될 수 있어 주의가 필요합니다.
성인의 경우에는 뇌출혈이 흔하게 나타나며, 두통, 의식 장애, 부분적인 신경 장애가 발생할 수 있습니다. 그 외에도 두통, 어지럼증, 발작, 인지 기능 저하 등의 증상이 공통적으로 나타날 수 있으며, 일부는 무증상인 경우도 있습니다.
주요 증상 요약:
- 소아: 일과성 허혈 발작, 팔다리 마비, 언어 장애, 시력 저하
- 성인: 뇌출혈, 두통, 의식 장애, 부분적 신경 장애
- 공통: 두통, 어지럼증, 발작, 인지 기능 저하
치료 방법과 완치 가능성
모야모야병은 현재 완전한 완치가 불가능한 난치병에 속합니다. 그러나 적절한 치료와 관리를 통해 증상을 완화하고 합병증을 예방할 수 있습니다. 치료의 주요 목표는 뇌혈류를 개선하고 뇌졸중과 같은 합병증을 예방하여 환자의 삶의 질을 향상시키는 데 있습니다.
치료 방법으로는 약물 치료와 수술적 치료가 있습니다. 약물 치료에는 항혈소판제, 혈압 조절제 등이 사용되며, 수술적 치료로는 혈관 우회술(직접 혈관 문합술, 간접 혈관 문합술)이 시행됩니다. 조기 진단과 수술적 치료를 통해 뇌졸중 위험을 줄이고 일상생활을 유지할 수 있습니다.
모야모야병 수술비와 산정특례 혜택
모야모야병 수술비용은 환자의 상태, 선택한 치료 방법, 병원의 위치 및 시설, 보험 적용 여부에 따라 달라질 수 있습니다. 다행히 모야모야병은 희귀난치성 질환으로 산정특례 대상에 포함되어 의료비 부담을 크게 줄일 수 있습니다.
산정특례가 적용되면 해당 질병으로 진료를 받을 경우, 건강보험 가입자는 본인 부담률이 10%로 경감됩니다. 이는 급여 항목에만 해당되며, 비급여 항목(선택 진료, 상급 병실료 등)과 수술 후 관리 비용은 추가로 발생할 수 있습니다.
산정특례 신청 방법:
- 의료기관에서 모야모야병 확진 받기
- 담당 의사로부터 '건강보험 산정특례 등록 신청서' 발급
- 국민건강보험공단에 신청서 제출(방문, 우편, 팩스 가능)
- 심사 후 승인 여부 확인
필요 서류:
- 건강보험증 사본 또는 건강보험자격득실 확인서
- 가족관계증명서
- 본인 통장 사본
- 3개월 이내 발급된 진단서
산정특례는 신청일로부터 적용되므로, 진단 즉시 신청하는 것이 좋습니다. 적용 기간은 5년이며, 재등록이 가능합니다. 또한 산정특례 등록자 중 일정 소득 및 재산 기준을 충족하는 경우, 희귀난치성질환자 의료비 지원 사업을 통해 추가적인 의료비 지원을 받을 수 있으니 거주지 관할 보건소에 문의하시기 바랍니다.
